Dal 27 al 31 maggio si è tenuto a Santander il Congresso Internazionale dell’ HHT.
E’ stato molto interessante sotto tanti punti di vista.
Ha sottolineato gli sforzi che la comunità scientifica internazionale sta facendo nella ricerca di nuove cure, sempre meno invasive e traumatiche per la nostra malattia.
Si sta, contestualmente , sperimentando l’uso di farmaci che, già efficaci in altre patologie, potrebbero essere in grado di inibire la formazione delle teleangectasie e , quindi, limitare notevolmente la frequenza e la durata delle epistassi.
Infine molti progressi si stanno facendo sulla messa a punto di nuove tecniche che permettano una diagnosi precoce, sicura e sempre meno invasiva.
Si stanno affinando metodi semplici e completamente innocui per seguire i bambini affetti da malformazioni vascolari polmonari, senza dover ricorrere continuamente all’uso di radiazioni.
C’è molto fermento ed interesse e questo sicuramente ci conforta e ci fa sentire meno soli, meno “rari”.
Ma voglio anche sottolineare l’importanza della riunione dei rappresentanti delle Associazioni degli ammalati che si è tenuta a Santander nel corso del Convegno.
Fabrizio Montanari ed io abbiamo partecipato, come rappresentanti della nostra HHTONLUS a questa bellissima riunione che ci ha permesso di conoscere i rappresentanti delle Associazioni di tutta Europa, Stati Uniti, Argentina, Guatemala; Israele e ci ha dato la possibilità di confrontarci e trovare delle idee comuni che possano essere sviluppate in ogni paese allo scopo di far conoscere la nostra malattia, fino a pochi anni fa ancora sconosciuta, e permettere, quindi, a chi ne è affetto, magari senza saperlo, di trovare un po’ di sostegno.
Dobbiamo senz’altro lavorare insieme perché questo ci darà maggiore forza e, proprio per questo si è deciso di impegnarci nella costituzione di un’Associazione Europea che possa riunire tutte le Associazioni presenti sul territorio, dando delle linee guida comuni e sviluppando delle iniziative che possano più facilmente portare alla divulgazione delle informazioni ed alla possibilità di avere sempre un punto di riferimento quando ci si trova in viaggio all’estero.
Infine, voglio pubblicamente ringraziare tutti coloro che hanno partecipato all’ultimo Convegno medici-pazienti che si è tenuto a Bari il 5 e il 6 giugno. L’affluenza numerosa ed interessata ha contribuito molto all’ottima riuscita del convegno.
Grazie alla competenza ed all’impegno del Prof. Sabbà, della dott..ssa Suppressa e di tutti i loro collaboratori, abbiamo avuto due giorni di full immersion che ci hanno consentito di sentire tutte le novità scientifiche, ma, anche e soprattutto, di fare tante domande e chiarire tanti dubbi.
E’ sempre difficile poter parlare direttamente e senza remore con tutti gli specialisti di cui spesso abbiamo bisogno nella cura della nostra malattia, quindi, ringraziamo di cuore tutti coloro che hanno messo a disposizione la loro scienza ed il loro tempo per chiarire tanti nostri dubbi, sciogliere molte incertezze e darci fiducia per il futuro.
Ora sta a noi darci da fare, collaborando attivamente con il Centro HHT di Bari e dando una mano all’Associazione per crescere ed acquisire più forza.
Infine, ma certamente non ultimo per importanza, voglio ringraziare ancora una volta il prof. White che tanto si è prodigato e si prodiga per noi ammalati.
Abbiamo molto apprezzato il suo sforzo di parlarci in italiano e di trasmetterci la sua inestinguibile energia ed il suo ottimismo.
Grazie prof. White, lei ha ridato speranza e vita a tanta gente ed ha permesso anche al nostro Centro di crescere e di raggiungere livelli di eccellenza davvero insperati fino a pochi anni fa.
Ora non voglio dilungarmi oltre, ma invito tutti coloro che abbiano voglia di fare un commento sull’incontro che abbiamo avuto a Bari di farlo. Sono certa che Fabrizio si attiverà per pubblicarlo sul nostro sito.
Un saluto affettuoso a tutti
La Presidente
Maria Aguglia