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RIFLESSIONI DI PRIMAVERA
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Dal 27 al 31 maggio si è tenuto a Santander il Congresso Internazionale dell’ HHT.
E’ stato molto interessante sotto tanti punti di vista.
Ha sottolineato gli sforzi che la comunità scientifica internazionale sta facendo nella ricerca di nuove cure, sempre meno invasive e traumatiche per la nostra malattia.
Si sta, contestualmente , sperimentando l’uso di farmaci che, già efficaci in altre patologie, potrebbero essere in grado di inibire la formazione delle teleangectasie e , quindi, limitare notevolmente la frequenza e la durata delle epistassi.
Infine molti progressi si stanno facendo sulla messa a punto di nuove tecniche che permettano una diagnosi precoce, sicura e sempre meno invasiva.
Si stanno affinando metodi semplici e completamente innocui per seguire i bambini affetti da malformazioni vascolari polmonari, senza dover ricorrere continuamente all’uso di radiazioni.
C’è molto fermento ed interesse e questo sicuramente ci conforta e ci fa sentire meno soli, meno “rari”.
Ma voglio anche sottolineare l’importanza della riunione dei rappresentanti delle Associazioni degli ammalati che si è tenuta a Santander nel corso del Convegno.
Fabrizio Montanari ed io abbiamo partecipato, come rappresentanti della nostra HHTONLUS a questa bellissima riunione che ci ha permesso di conoscere i rappresentanti delle Associazioni di tutta Europa, Stati Uniti, Argentina, Guatemala; Israele e ci ha dato la possibilità di confrontarci e trovare delle idee comuni che possano essere sviluppate in ogni paese allo scopo di far conoscere la nostra malattia, fino a pochi anni fa ancora sconosciuta, e permettere, quindi, a chi ne è affetto, magari senza saperlo, di trovare un po’ di sostegno.
Dobbiamo senz’altro lavorare insieme perché questo ci darà maggiore forza e, proprio per questo si è deciso di impegnarci nella costituzione di un’Associazione Europea che possa riunire tutte le Associazioni presenti sul territorio, dando delle linee guida comuni e sviluppando delle iniziative che possano più facilmente portare alla divulgazione delle informazioni ed alla possibilità di avere sempre un punto di riferimento quando ci si trova in viaggio all’estero.
Infine, voglio pubblicamente ringraziare tutti coloro che hanno partecipato all’ultimo Convegno medici-pazienti che si è tenuto a Bari il 5 e il 6 giugno. L’affluenza numerosa ed interessata ha contribuito molto all’ottima riuscita del convegno.
Grazie alla competenza ed all’impegno del Prof. Sabbà, della dott..ssa Suppressa e di tutti i loro collaboratori, abbiamo avuto due giorni di full immersion che ci hanno consentito di sentire tutte le novità scientifiche, ma, anche e soprattutto, di fare tante domande e chiarire tanti dubbi.
E’ sempre difficile poter parlare direttamente e senza remore con tutti gli specialisti di cui spesso abbiamo bisogno nella cura della nostra malattia, quindi, ringraziamo di cuore tutti coloro che hanno messo a disposizione la loro scienza ed il loro tempo per chiarire tanti nostri dubbi, sciogliere molte incertezze e darci fiducia per il futuro.
Ora sta a noi darci da fare, collaborando attivamente con il Centro HHT di Bari e dando una mano all’Associazione per crescere ed acquisire più forza.
Infine, ma certamente non ultimo per importanza, voglio ringraziare ancora una volta il prof. White che tanto si è prodigato e si prodiga per noi ammalati.
Abbiamo molto apprezzato il suo sforzo di parlarci in italiano e di trasmetterci la sua inestinguibile energia ed il suo ottimismo.
Grazie prof. White, lei ha ridato speranza e vita a tanta gente ed ha permesso anche al nostro Centro di crescere e di raggiungere livelli di eccellenza davvero insperati fino a pochi anni fa.
Ora non voglio dilungarmi oltre, ma invito tutti coloro che abbiano voglia di fare un commento sull’incontro che abbiamo avuto a Bari di farlo. Sono certa che Fabrizio si attiverà per pubblicarlo sul nostro sito.
Un saluto affettuoso a tutti
La Presidente
Maria Aguglia
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Convegno Pazienti HHT 2009
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II° Convegno Medici - Pazienti
Pubblicheremo a breve un resoconto del convegno, le slides presentate dai Medicie ed un filmato di saluto prodotto dallo Staff del Centro HHT di Bari.
 direttivo HHT ONLUSa. Locandina
b. Associazione
c. Hotel
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HHT CONFERENCE 2009
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Si è tenuto a Santander, Spagna, l'ottavo convegno internazionale sulla Sindrome di Rendu Osler; a margine dei lavori scientifici si è tenuta una riunione delle Associazioni dei Pazienti di vari paesi. A breve pubblicheremo una relazione della Presidente Maria Aguglia. 
foto di gruppo
Potete visitare il sito web : www.hht2009.com .
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CONTRIBUTO 5 x 1000
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Dichiarazione 2009 per i redditi dell'anno 2008
Anche quest'anno è possibile devolvere il 5x1000 delle imposte verso l'Associazione HHT Onlus. E' sufficiente comunicare al CAF od al proprio commercialista il codice fiscale 93301800723.
Grazie a tutti per la collaborazione.
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Riflessioni sul convegno di Capri
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La Nostra presidentessa Dott.ssa Maria Aguglia ha voluto condividere con noi le sue impressioni sul convegno HHT di Capri.
L'articolo è disponibile in formato Pdf .
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Articolo la repubblica- inserto salute 17.5.07
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Pubblicato sull'inserto Salute de "La Repubblica" del 17 maggio 2007 un articolo riguardante le malattie rare. All'interno si parla del Nostro Nicola Signorile e della storia del Centro HHT di Bari. Leggi l'articolo
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Relazione Bethesda
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“NIH Workshop: hereditary haemorrhagic telangiectasia, vascular biology and pathophysiology. June 8-9, 2006, Bethesda, Maryland”
di Lenato Gennaro Mariano
Nell’introduzione al workshop è stato comunicato che l’organizzazione del meeting è stata condotta dalla Fondazione “Grace Nolan”. E’ stato ricordato che la Fondazione ha il nome di una bambina affetta da HHT e morta, a causa delle complicanze della malattia, poiché i medici non avevano saputo intervenire con una diagnosi corretta ed un intervento opportuno. I genitori hanno così deciso di creare una fondazione con lo scopo di aiutare la ricerca scientifica ... leggi
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Nosebleed Self Help
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7 marzo 2006
Nell'ultima edizione della newsletter dell'Associazione HHT Internazionale, è stato pubblicato un lungo articolo riguardante i rimedi di alcuni pazienti contro le epistassi. Ne riportiamo la versione in lingua originale in attesa di poter pubblicare la versione tradotta. Leggi...
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Articolo pubblicato da Famiglia Cristiana
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Nel numero 8/2006 del settimanale Famiglia Cristiana, è stato pubblicato un articolo della giornalista Luciana Saibene dal titolo "MALATTIA RARA MA NON TROPPO".
E' la "Teleangectasia Emorragica Ereditaria": frequenti perdite di sangue dal naso, gonfiori e morti improvvise in famiglia sono i sintomi. A Bari si cerca di saperne di più.
A perdere sangue dal naso aveva iniziato da piccolo, ma intorno ai trent'anni cominciò a preoccuparsi: ormai gli succedeva quasi ogni giorno ..... segue. SCARICA IL FILE PDF.
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Lettera della Presidente Maria AGUGLIA
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Cari amici,
sono piuttosto emozionata per aver ricevuto questo incarico di Presidente dell’Associazione e sento innanzitutto il dovere di ringraziare tutti voi che mi avete dato la vostra fiducia incondizionatamente.
Io ho 45 anni e, oltre ad essere una ammalata di HHT come voi tutti, sono anche un medico. Specializzata in Ematologia, lavoro presso il Servizio di Patologia Clinica dell’Ospedale “ A. Galateo” di San Cesario di Lecce.
La mia posizione di medico e paziente al tempo stesso mi dà qualche vantaggio, ma soprattutto molte responsabilità, perché la consapevolezza di quello che viviamo mi porta sempre a considerare tutto quello che accade a me e a chi mi è vicino in una chiave un po’ particolare, non sempre privilegiata, perché credo che talvolta più si conosce e più ci rende conto che non si conosce abbastanza e si vorrebbe sempre qualcosa di più. Questo mi porta a volte a vivere con un po’ di disagio la mia condizione, così come in passato ho vissuto con disagio la situazione di mia madre che purtroppo non ho potuto aiutare come avrei voluto ed ho finito per perderla!
...leggi tutta la lettera.
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HHT ONLUS - Associazione Italiana HHT
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Aderisci alla nostra associazione
Attenzione: Le informazioni da noi fornite hanno lo scopo di essere uno strumento informativo per chi si interessa dell'HHT e di aiutare i pazienti a raggiungere un rapporto di consenso informato con il medico. In nessun caso chi legge dovrà prendere decisioni solamente sulla base delle informazioni da noi fornite. E' consigliabile rivolgersi ad uno specialista che abbia familiarità con la malattia e in nessun caso, comunque,potremo essere responsabili delle relative decisioni mediche.
ROMA NON FU COSTRUITA IN UN SOLO GIORNO
E’ quanto mi rispose lapidario Robert White sei anni fa quando, al suo desiderio che mi occupassi in Italia di costituire un Centro e un’Associazione di pazienti HHT, gli chiesi impaurito: “ come faccio ? Appena qualche settimana fa ho saputo di avere l’HHT. Non conosco altri che me stesso, credo che sarà impossibile”.
Ricordo la frase di “Roma” come se l’avesse detta ieri. Ma fu detta sei anni fa a Svendborg ( Danimarca) dove ero andato ”non medico” a sapere di più dell’HHT e dove Robert White, Presidente del Comitato Scientifico della HHT Foundation Intern. Inc. dirigeva i lavori dei massimi esperti mondiali in HHT che si confrontavano e discutevano delle loro ultime ricerche scientifiche.
Uomo arguto e di fede White! Aveva puntato giusto ( così come ancor oggi fa in tutto il mondo) ed io, seppure frastornato e smarrito accettai quanto mi propose perché credetti nella fiducia e sicurezza della sua proposta. Come saprete Robert White è l’Apostolo dell’HHT per l’intero pianeta.!
panoramica assemblea convegno HHT Copertino
Prof. Carlo Sabbà - Direttore Centro Interdipartimentale HHT
Università di Bari
Tutto quanto scritto sopra mi si è presentato vivo e prepotente nella mia mente alle 21.30 del trenta Giugno nella sala maggiore del magnifico Castello Angioino di Copertino ( Lecce) e dove la prima giornata del 1° Congresso Nazionale per Medici e Pazienti HHT si svolgeva con una tale intensità di partecipazione da far dimenticare a tutti che per quella giornata e a quell’ora tarda ( 21.30) ancora ci sarebbero stati tre argomenti da esporre e discutere con altrettanti relatori.
Alle 21.30 tutti i convenuti erano seduti come incollati alle sedie e nessuno, né medici, né pazienti davano il minimo segno di volersi alzare. Ho guardato Bob; aveva un volto contento e meravigliato di fronte a tanta partecipazione di speakers, medici e pazienti HHT.
Prof. White
In quel luogo, in quel momento veniva rappresentata la SINTESI di ciò che era stato sognato sei anni prima a Svendborg: a) la nascita e il consolidamento del Centro Universitario HHT ( una eccellente realtà non solo Italiana ma anche europea per la ricerca, screening, assistenza medica ed esame preventivo del DNA; b) la nascita e consolidamento dell’Asssociazione HHT ONLUS con un buon numero di iscritti e partecipanti.
Da qualunque parte mi girassi non vedevo che volti attenti di pazienti pronti a cogliere nella relazione dello Speaker di turno un approccio alla propria condizione personale o a quella del proprio coniuge e figlio. Tutti avevano la propria mente affollata da tante domande da porgere allo speaker; tutti avevano la paura di non aver l’opportunità e il tempo di proporne qualcuna con chiarezza e compiutezza. Era una gara a chi parlava prima !A volte, poi, subentrava un senso di sollievo nel vedere proporre il proprio quesito da altro paziente.
Foto di gruppo comprendente il Magnifico Rettore dell'università di Bari, Prof. Giovanni Girone
e sua moglie Prof.ssa Giulia Sallustio, Presidente della HHT Onlus
Foto di gruppo durante una pausa
Erano tutti affascinati dagli argomenti trattati; mi è capitato vedere anche qualcuno piangere perché finalmente aveva avuto la consapevolezza di quanto fosse più o meno grave la propria condizione.. Un’atmosfera drammatica dunque.Ma subito rimpiazzata da altra rassicurante e gratificante:lo stare insieme; il consolarsi a vicenda raccontandosi l’un l’altro le proprie drammatiche esperienze e quali rimedi “ fai da te” erano stati escogitati per migliorare la qualità della vita;ma soprattutto, il sapere che a Bari c’è un Centro HHT pronto ad accoglierli in caso di emergenza o a dispensare consigli anche telefonici.
Il giorno successivo, 1° luglio, ai tavoli approntati per lo svolgere dei workshops si intrecciavano dialoghi di questo tipo: “Io sono di Genova , sono HHT e tu? Anch’io sono HHT e vengo dalla Sardegna. Con grande sacrificio anche economico ho risposto con la mia presenza a partecipare a questo Congresso. Una fatica immane per raggiungere Copertino, al Sud dell’Italia, io che non mi sono mai mossa dalla mia Isola, ho voluto essere presente per conoscere e riferire alla mie sorelle, figlie e nipoti quanto viene detto qui sull’HHT. Sono molto soddisfatta, anche se sono stanchissima, sono molto contenta perché ora so di non essere più sola”. Al paziente sardo e ligure si accompagnavano poi anche pazienti di quasi tutte le altre regioni d’Italia; li vedevo scambiare bigliettini e recapiti telefonici con la promessa che appena rientrati nelle proprie case si sarebbero subito messi in contatto.Quello che vedevo era sicuramente un quadro di grande solidarietà:
Nella stessa giornata è stato presentato poi dalla Presidente l’intero Consiglio di Amministrazione dell’Associazione Itliana HHT Onlus sottolineando che per Statuto,l’Asssociazione Italiana HHT ONLUS avrebbe collaborato non solo con il Centro Interdipartimentale Universitario HHT di Bari diretto dal Prof. Carlo Sabbà ma anche con l’HHTN FOUNDATION INT.INC. di cui,nello stesso Statuto,ci si dichiara essere affiliati. Infatti, molti di coloro che si sono iscritti all’Associazione Italiana HHT ONLUS hanno versato la quota di sotttocsrizione all’HHT FOUNDATION INTER: INC.
N.S.
Incontro Medici-Pazienti con il Prof. White
... e con la Prof.ssa Guanti
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